Социальная политика 20 октября

Людей с редкими заболеваниями – под крыло федерального бюджета

Депутаты регионального парламента поддержали законодательную инициативу алтайских депутатов, которые предложили федеральному бюджету взять на себя финансовое бремя по лечению людей с редкими заболеваниями.

Инициативу парламентариев Алтайского краевого Законодательного Собрания о корректировке федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» рассмотрели  депутаты комитета по социальной политике на одном из последних заседаний. Комитету необходимо было подготовить свои предложения главе регионального парламента для голосования по проекту заключения комиссии Совета законодателей при Федеральном Собрании Российской Федерации.

Как пояснил зампред парламентского комитета Алексей Саклаков,  предложение алтайских депутатов касается группы очень редких (орфанных) наследственных заболеваний. «Еще в 2011 году федеральным законодательством оказание медицинской помощи больным редкими орфанными заболеваниями  отнесено к обязательствам субъектов Российской Федерации. Зачастую такие пациенты, а в основном это дети, не могут получить лечение, потому что бюджеты многих регионов дефицитные. Стоимость лечения бывает очень высокой, бюджет регионов не позволяет порой в полной мере исполнить возложенные обязательства, что, соответственно, нарушает гарантированное право граждан на охрану здоровья», - привел депутат доводы алтайских коллег. Парламентарии, в частности, предлагают переложить на федеральный бюджет финансовую нагрузку по лечению трех видов редких заболеваний: мукополисахаридоза четвертого типа, спинальной и мышечной атрофии, гипофосфатазии.

- Должен сказать, что такие заболевания встречаются очень редко, в Забайкалье не больше десяти подобных случаев. При этом лечение таких болезней чрезмерно дорогостоящее. К примеру, лекарственный  препарат «Элосульфаза альфа» стоит 58,7 млн. рублей. Он жизненно необходим какому-то ребенку, но не каждый регион может понести такие затраты. Поэтому предложение наших коллег считаю здравомыслящим, - отметил Алексей Саклаков.

По мнению депутата комитета Татьяны Белокриницкой, поддержка законодательной инициативы на федеральном уровне позволит обеспечить соблюдение конституционных прав граждан. «Все наши граждане, согласно Конституции, имеют равные права, независимо от вероисповедания, пола и т.д. Но де-факто выходит, если ты родился в Сибири, то не получишь помощь, потому что бюджет в большинстве регионов дефицитный, а если ты житель Московской области, то можешь рассчитывать на дотации. Это очень правильный законопроект, для периферийных регионов он имеет особое значение», - уверена профессор, заслуженный врач России Татьяна Белокриницкая.

По итогам обсуждения инициативы депутаты комитета приняли единогласное решение рекомендовать главе регионального парламента Игорю Лиханову голосовать в ее поддержку в комиссии по вопросам социальной политики Совета законодателей России.

Наша справка: Перед внесением в Госдуму все законодательные инициативы регионов направляются для проработки в Совет законодателей при Федеральном Собрании. Игорь Лиханов, как глава Законодательного Собрания, является членом Совета законодателей РФ, он входит в состав комиссии по вопросам социальной политики.