Новое в документах
12 ноября 2024 638.71 Кб
О внесении изменений в Закон Забайкальского края "О наградах в Забайкальском крае"
12 ноября 2024 105.73 Кб
11 ноября 2024 15719.7 Кб
11 ноября 2024 1983.53 Кб
8 ноября 2024 35.98 Кб
Здравоохранение 20 сентября
Регионы освободят от полномочий по лекарственному обеспечению некоторых редких заболеваний
Этот вопрос минувшим летом перед федеральным минздравом ставила фракция «Единой России» в региональном парламенте.
Как рассказал депутат Законодательного собрания Алексей Саклаков, в июле этого года фракция «Единой России» в Государственной Думе провела Правительственный час с участием министра здравоохранения Вероники Скворцовой. Свои вопросы федеральному министру направляла и фракция регионального парламента.
Забайкальские парламентарии, по словам Алексея Саклакова, озвучили перед министром проблему расширения перечня редких (орфанных) заболеваний, финансируемых за счет федерального бюджета. Депутаты отметили, что в Забайкалье наблюдается рост таких пациентов, и бюджету региона крайне сложно выполнять функцию по их обеспечению дорогостоящими лекарствами.
По итогам рассмотрения минздрав России сообщил краевым депутатам, что 26 июля в 3-м чтении был принят проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Изменения предполагают передачу федеральному центру полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI).
«Это очень серьезный вопрос, мы неоднократно его поднимали. Сейчас финансирование орфанных заболеваний осуществляется во всех регионах по-разному. Некоторые самодостаточные регионы могут оплачивать дорогостоящее лечение, а некоторые ограничены в средствах. Надеемся, что и в последующем этот вопрос будет решаться в пользу больных детей. Потому что заболевания на самом деле очень тяжелые. На лечение некоторых из них требуются огромные средства, вплоть до нескольких десятков миллионов рублей. Нашему бюджету станет гораздо легче, если часть таких затратных полномочий возьмет на себя федеральный центр», - отметил Алексей Саклаков.
По оценкам минздрава России, официально признанными редкими заболеваниями в России страдают около 14 тысяч пациентов. В перечне таких заболеваний числится 24 наименования. На территории нашего края зарегистрировано 12 заболеваний из этого списка, 11 – у детей, 6 - у взрослых. В региональный сегмент федерального регистра редких (орфанных) заболеваний вошел 101 человек - 68 детей и 33 взрослых. Из них на инвалидность оформлены только 62 человека. Остальные 39 человек не имеют возможности получать лечение бесплатно, а самостоятельно приобрести столь дорогостоящее лекарство практически невозможно.
Алексей Саклаков напомнил, что при формировании бюджета края на 2017 год потребность в финансовых средствах для обеспечения лекарствами лиц с редкими заболеваниями составляла 133,5 миллиона рублей. Между тем, за год из краевого бюджета было выделено лишь 18 миллионов, что составляет всего 13,5%. Вся эта сумма пошла на погашение кредиторской задолженности за неоплаченные лекарственные препараты в 2015-2016 годах.
Отметим, с прошлого года Алексей Саклаков является членом экспертного совета при комитете Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей.
Календарь
- Январь
- Февраля
- Март
- Апрель
- Май
- Июнь
- Июль
- Август
- Сентябрь
- Октябрь
- Ноябрь
- Декабрь
- `15
- `16
- `17
- `24
Опрос Архив опросов
КАРТА САЙТА
- Новости
- Общая информация
- Состав и структуpа
- Представители
- Законодательная деятельность
- Планирование
- Итоги работы
- Проект повестки заседания
- Протоколы заседаний
- Стенограммы заседаний
- Депутатские, публичные слушания
- Законодательные инициативы
- Законодательная карта сайта
- Межпарламентское сотрудничество
- Стадии рассмотрения проектов
- Архив видеозаписей заседаний комитетов
- Архив видеозаписей заседаний
- Архив аудиозаписей заседаний
- Информация о посещении заседаний депутатами
- Депутатские запросы
- Поименные результаты голосования депутатов
- Документы
- Награды
- Гос. служба и кадры
- Молодежный парламент
- МСУ
- Открытые данные
- Общая информация. Условия использования
- Реестр открытых данных
- Паспорта открытых данных
- Запрос на предоставление информации
- Паспорт "Общая информация о Законодательном Собрании Забайкальского края"
- Паспорт "Депутаты Законодательного Собрания Забайкальского края"
- Паспорт "Перечень законов Забайкальского края"